Ayer 21 de noviembre el mundo recordaba el día Internacional de la Espina Bífida, un defecto congénito del tubo neural en el que la columna vertebral y la médula espinal no se forman ni cierran adecuadamente durante el desarrollo del feto, esto científicamente indica que se clasifican en tipos y en grados que permite determinar el nivel de daño que esta condición puede provocar. Esta ocurre en las primeras semanas del embarazo y puede inducir desde síntomas leves hasta discapacidades graves.

Más allá de ser una fecha de concientización, es una invitación a comprender lo que significa esta condición de salud tan desafiante, que existe en nuestro país, y como esta puede cambiar la dinámica de una familia por completo y sobre todo causar un gran impacto en la salud mental y emocional de quienes la viven.

Muchas familias luchan con esta condición de salud y dependen de medicamentos anticonvulsivos, los niños y niñas sufren de hidrocefalia, alteraciones cognitivas, autismo, deformaciones ortopédicas, debilidad muscular, dificultades para controlar el sistema urinario y deformaciones a nivel cardiovascular.

La resiliencia y valentía de las familias que enfrentan este diagnóstico es admirable y un ejemplo de fuerza, de resistencia y de fe, demostrando una capacidad extraordinaria para superar obstáculos y reponerse ante ellos. Quiero decirles a las familias que luchan día a día con esta realidad: -No están solos, sabemos que el camino puede ser difícil, pero cada pequeño logro, cada avance en la salud y en la ortopedia es un motivo de alegría, cada momento es un triunfo que debe ser celebrado, la resiliencia se construye con cada desafío superado.

La espina Bífida es un fenómeno que en nuestro país permanece silencioso en nuestras estadísticas, ya que todavía en el año 2025 no contamos con un sistema de registro actualizado de enfermedades complejas y malformaciones congénitas. Tampoco las familias cuentan con un programa de salud que permita una atención de calidad de forma integral, muchos niños y niñas diagnosticados necesitan atención multidisciplinar, una mejor atención de salud que les garanticen sus derechos y una respuesta digna y honesta a sus necesidades.   La falta de oportunidades del sistema de salud y de seguridad social debe cambiar ante esta realidad que es de gran impacto en la vida de quienes la padecen.

Algunos estudios locales estiman que entre el año 2014 y 2020 de 1,505 recién nacidos vivos un 27.64% presento un grado de Espina Bífida. Si bien la forma oculta de esta malformación en el tubo neural en los estudios arrojo que un 26.45 % son a menudo asintomáticas, fue la más prevalente, la existencia de 1.2% de casos de la forma abierta que es la mas grave, estos datos nos recuerdan la urgencia de fortalecer las campañas de prevención, pero también la necesidad de un sistema de registro de enfermedades y malformaciones congénitas que no existe en nuestro país.

Los datos estadísticos que localizamos son registros de diferentes centros de salud públicos y privados, en el caso de los años 2022 y 2023 los casos identificados de recién nacidos vivos diagnósticos estiman (0.5/1000) lo que significa que alrededor de 50 casos por año son diagnosticados este es un escenario bajo, pero en el caso de un escenario medio de (1.5/1000): aproximadamente son detectados 150 casos por año.

Aunque no existen estadísticas oficiales publicadas de forma actualizadas por los Hospital Robert Reid Cabral, el Pediátrico Hugo de Mendoza, Maternidad de la Altagracia y otros para 2022–2024, estas estimaciones que presentamos muestran la magnitud probable del problema en el país. Los hospitales son centro de referencia nacional, concentra gran parte de los diagnósticos y seguimientos de malformaciones congénitas, por lo que es razonable pensar que una proporción significativa de estos casos se atiende allí cada año.

Las familias dominicanas que luchan con los desafíos de la Espina Bífida necesitan de nuestra empatía, bondad, respeto a sus derechos y solidaridad. Por eso es importante recordar que la medida de prevención más importante es el consumo de ácido fólico en toda mujer que planee o pueda quedar embarazada unos 400gramos 0.4 al dia durante el primer trimestre puede hacer la diferencia.