En FGC estamos comprometidos con orientar y crear conciencia sobre el impacto de la Espina Bífida en nuestro país. Es por esto que durante todo el año estaremos desarrollando la Campaña "La Valentía en RD no es Invisible" enfocada en concientizar sobre la Espina Bifida y Visibilizar los desafíos y el impacto en nuestros familias de República Dominicana.
La espina bífida es un defecto congénito que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman adecuadamente durante el desarrollo fetal. Esta condición puede provocar complicaciones como hidrocefalia, parálisis en las extremidades, dificultades motoras, incontinencia de esfínteres y retraso en el neurodesarrollo, afectaciones que suelen acompañar a la persona durante toda su vida.
El impacto de esta condición es significativo, tanto en el ámbito de la salud pública como en la vida de las familias afectadas. En el 2024 se realizó en el país la primera cirugía fetal intrauterina de espina bífida mediante técnica fetoscópica, un procedimiento de alta complejidad que marcó un hito en la medicina local. Este avance abre nuevas esperanzas para reducir las discapacidades asociadas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En el país no existen estadísticas oficiales públicas y actualizadas sobre la cantidad exacta de niños y niñas nacidos con espina bífida, pero se estima que cada año nacen decenas de bebés con espina bífida. Los niños afectados suelen presentar dificultades motoras, hidrocefalia, problemas de control de esfínteres y necesidad de múltiples cirugías.
El pais no cuenta con un sistema de registro nacional de defectos congénitos en el ámbito neurologico. Las familias que padecen esta condición sufren discriminación, no tienen acceso a cobertura médica en medicamentos neurológicos y en la mayoría de los casos tampoco para estudios médicos complejos que faciliten un mejor diagnóstico y tratamiento.
Necesitamos un sistema de protección de derechos de las Familias que luchan con esta condición, un sistema de registro nacional para defectos congénitos y que la inclusión sea real y no quede en promesas incumplidas.
Las familias con Espina bífida no son invisibles.
