Redactado por: Dra. Ingrid Suárez- @fundaciongaelcamilo

@mama_of_d2_resiliente

El día en que nace un bebé con espina bífida, la vida de una familia se transforma de golpe y para siempre. Se estima que en la República Dominicana existen entre 1,500 y 3,000 familias que luchan a diario con las secuelas de esta condición: hidrocefalia, vejiga neurogénica y parálisis de los miembros inferiores. Todo esto exige el uso continuo de movilidad asistida, seguimiento neuroquirúrgico y terapias físicas constantes.

Quien no conoce de cerca esta realidad suele pensar que la espina bífida es solo un problema de movilidad —una silla de ruedas o un par de muletas—. Sin embargo, el panorama es mucho más complejo y silencioso. La lesión en la médula espinal altera el funcionamiento neurológico, digestivo y renal. Para estas personas, orinar no ocurre de forma natural; requieren de cateterismos limpios intermitentes —utilizar sondas entre cuatro y seis veces al día— por el resto de sus vidas. Y es justamente en esa rutina invisible donde el sistema de salud les da la espalda.

Imaginemos el dilema de una madre soltera en cualquier barrio o comunidad del país. Para evitar que la orina se acumule y destruya los riñones de su hijo, necesita más de cien sondas al mes, además de lubricantes, antisépticos y fármacos para relajar la vejiga, sin contar los medicamentos para controlar las convulsiones. Cuando acude a su centro de salud o intenta usar su seguro, tropieza con la misma respuesta amarga: las sondas no las cubre el plan básico y la cobertura de las medicinas de uso continuo resulta insuficiente.

Ante los precios inalcanzables de las farmacias privadas, aparece la desesperación. Es ahí donde muchos padres, con el corazón roto, terminan lavando y reutilizando sondas descartables. Esta práctica desesperada expone a los niños a infecciones urinarias graves y recurrentes que, de no tratarse a tiempo, terminan apagando sus riñones lentamente.

Proteger la vida de estos niños no debería ser una odisea de rifas, donaciones y peregrinajes por hospitales para conseguir una cita. No se trata de un acto de caridad; es un derecho humano elemental.

La República Dominicana no requiere grandes fórmulas para cambiar esta historia. Bastaría con que las Farmacias del Pueblo mantengan un inventario permanente de sondas e insumos urológicos de calidad, que las ARS reconozcan estos materiales como parte esencial del tratamiento y que existan unidades médicas integrales donde las familias no tengan que cruzar media isla para consultar a tres especialistas distintos.

Garantizar un tratamiento o una sonda limpia no representa un gasto público extravagante; es la frontera entre un niño que crece, va a la escuela y sueña con su futuro, y uno que pasa sus días entrando y saliendo de una sala de emergencias.

Ninguna familia dominicana debería verse obligada a elegir entre la comida del mes o la medicina que mantiene con vida a su hijo. Las familias que luchan contra la espina bífida en nuestro país existen, resisten y merecen ser escuchadas.